La familia que perdió cinco integrantes a causa del coronavirus quiere que sepas esto

Todos murieron de la COVID-19: la matriarca de la familia, de 73 años, su hermana y tres de sus 11 hijos. Los sobrevivientes están decididos a encontrar un remedio.

La familia que perdió cinco integrantes a causa del coronavirus quiere que sepas esto

Regístrate para recibir nuestro boletín con lo mejor de The New York Times.


FREEHOLD, Nueva Jersey — Cada mañana se despiertan con los dedos doblados hacia adentro, rígidos como garras.

Sus horarios están dictados por citas médicas, sesiones de terapia física y episodios de agotamiento. Después de semanas conectados a ventiladores, dos hermanos siguen demasiado débiles para trabajar, incluso cuando sus facturas médicas van en aumento.

Pero en una mesa llena de varios miembros de una familia muy unida de Nueva Jersey, los Fusco, quienes perdieron a cinco familiares por el coronavirus, la conversación se aleja repetidamente del caos y el dolor de los últimos tres meses.

No evitan hablar sobre la devastadora pérdida colectiva de su familia. Pero también hablan de un nuevo objetivo: encontrar un remedio para la enfermedad que mató a su madre, a tres hermanos y a una tía.

Al menos otros 19 miembros de la familia contrajeron el virus, y aquellos que sobrevivieron a la COVID-19 no salieron ilesos.

Joe Fusco, de 49 años, perdió 25 kilos y pasó 30 días en un ventilador. Su hermana, Maria Reid, de 44 años, no se puede sacudir el recuerdo de las alucinaciones incoherentes que la acosaron durante los 19 o 20 días en que estuvo inconsciente, o el terror de despertar convencida de que su hija de diez años estaba muerta.

“Esto no ha terminado”, dijo Joe Fusco sobre la pandemia una tarde reciente en el patio trasero de su casa en Freehold, Nueva Jersey. “Esto no ha terminado en lo más mínimo”.

“Quiero ayudar a alguien”, agregó. “No quiero que nadie más tenga que perder a cinco miembros de su familia”.

Los Fusco fueron pioneros involuntarios al navegar la ruta temprana de todo lo que era desconocido sobre un virus que ha matado a más de 126.000 personas en Estados Unidos.

Ahora son precursores de otro tipo, sujetos de al menos tres estudios científicos.

La Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins está llevando a cabo una investigación que implica evaluar el ADN de los miembros sobrevivientes y fallecidos de la gran familia italoamericana en busca de pistas genéticas. El ADN de aquellos que murieron será recuperado de cepillos para el cabello, un cepillo de dientes, una muestra de sangre y tejido de una cirugía de vesícula biliar.

Cada jueves, Elizabeth Fusco, la más joven de los 11 hermanos, dona plasma sanguíneo rico en anticuerpos que se usa para tratar a los pacientes con el virus para determinar si puede ayudar a aumentar su respuesta inmune.

Latest Updates: Global Coronavirus Outbreak

Updated

“Sabemos que vendrá otra ola”, dice ella. “Es inevitable. Lo que sea que ayude a este mundo es todo lo que me importa”.

Su ayuda puede ser útil mucho antes de la segunda ola prevista, ya que estados como Florida y Texas enfrentan un aumento alarmante de nuevos casos.

El trauma de la familia Fusco comenzó justo antes del confinamiento del estado, cuando una lenta cascada de cierres marcó el comienzo de una nueva normalidad.

El 13 de marzo, Rita Fusco Jackson, de 56 años, se convirtió en la segunda persona en morir de la COVID-19 en Nueva Jersey, que desde entonces ha registrado 14.992 muertes, lo que lo hace el segundo estado de Estados Unidos con más muertes relacionadas con el virus, solo detrás del estado de Nueva York.

En una semana, su madre, Grace Fusco, de 73 años, y dos hermanos, Carmine, de 55 años, y Vincent, de 53 años, también habían muerto. La hermana de Grace Fusco, en Staten Island, murió semanas después.

Su historia se convirtió en un relato aleccionador y urgente sobre la potencia de la enfermedad y la importancia de mantenerse aislados en un momento en el que el distanciamiento social aún era un concepto novedoso.

Durante la primera semana de marzo, según sus hermanos, Carmine Fusco, el hijo mayor que estaba de visita desde Pennsylvania, dijo que sentía escalofríos durante una cena familiar que reunió a cerca de 25 parientes un martes en Freehold.

La fuente precisa de la infección de la familia no está clara, dijo Joe Fusco, dueño de caballos como su padre y hermanos, que en las semanas anteriores había pasado tiempo con los dos hermanos que murieron. Recuerda haberse despertado sintiéndose “golpeado” la mañana después de la cena, celebrada en la casa donde vivía su madre con tres de sus hermanos y sus familias.

Fue ingresado al hospital días después, y entonces comenzó una odisea médica que duraría 44 días. Gran parte del tratamiento fue experimental, dijo, e implicó ensayo y error.

“Cuando salía del hospital, el doctor dijo: ‘No tienes idea de la deuda de gratitud que el mundo le debe a tu familia’”, dijo Fusco, padre de tres hijos de entre 10 y 18 años.

A medida que las noticias de su historia recorrieron el mundo, los funcionarios estatales de salud utilizaron de ejemplo a la familia como la razón principal para mantenerse alejados.

Aún así, incluso cuando eran el ejemplo de la familia en la que nadie quería convertirse, Elizabeth Fusco estaba asumiendo el papel de la hermana menor que todos podrían desear tener.

Elizabeth Fusco, de 42 años, y su hija estaban entre quienes contrajeron el virus; como muchos otros miembros de la familia, nunca mostraron síntomas.

Con cuatro personas ya muertas, dos conectadas a ventiladores y una hermana hospitalizada que recibía oxígeno, Fusco surgió como una feroz defensora, incluso cuando temía por su propia hija, Alexandra, quien tiene 12 años y nació con una grave condición de salud, hernia diafragmática congénita. “Me decían que me calmara”, dijo. “No. No me voy a calmar. Dile que se calme a alguien que no ha perdido a una madre, una hermana y dos hermanos en menos de siete días. Díganme cómo van a salvar a mi hermano y a mi hermana”.

Image
Credit...Bryan Anselm para The New York Times

La familia celebró un funeral para cuatro personas el 1 de abril. Seguían angustiados porque los dos hermanos que por entonces estaban conectados a ventiladores no estuvieron ahí y ahora planifican una celebración conmemorativa y de entierro después de una misa a inicios de agosto.

Fusco dijo que hizo a un lado el duelo temporalmente. “Consumí mi tiempo con: ‘no voy a perder a otro’”, dijo.

Desesperada, ella y otros familiares presionaron a los doctores para que probaran una variedad de tratamientos: remdesivir, plasma convaleciente, hidroxicloroquina.

“No me importaba si les daban veneno para rata si me dijeran que eso los mejoraría”, dijo, mientras su voz se quebraba.

  • Frequently Asked Questions and Advice

    Updated June 30, 2020

    • What are the symptoms of coronavirus?

      Common symptoms include fever, a dry cough, fatigue and difficulty breathing or shortness of breath. Some of these symptoms overlap with those of the flu, making detection difficult, but runny noses and stuffy sinuses are less common. The C.D.C. has also added chills, muscle pain, sore throat, headache and a new loss of the sense of taste or smell as symptoms to look out for. Most people fall ill five to seven days after exposure, but symptoms may appear in as few as two days or as many as 14 days.

    • Is it harder to exercise while wearing a mask?

      A commentary published this month on the website of the British Journal of Sports Medicine points out that covering your face during exercise “comes with issues of potential breathing restriction and discomfort” and requires “balancing benefits versus possible adverse events.” Masks do alter exercise, says Cedric X. Bryant, the president and chief science officer of the American Council on Exercise, a nonprofit organization that funds exercise research and certifies fitness professionals. “In my personal experience,” he says, “heart rates are higher at the same relative intensity when you wear a mask.” Some people also could experience lightheadedness during familiar workouts while masked, says Len Kravitz, a professor of exercise science at the University of New Mexico.

    • I’ve heard about a treatment called dexamethasone. Does it work?

      The steroid, dexamethasone, is the first treatment shown to reduce mortality in severely ill patients, according to scientists in Britain. The drug appears to reduce inflammation caused by the immune system, protecting the tissues. In the study, dexamethasone reduced deaths of patients on ventilators by one-third, and deaths of patients on oxygen by one-fifth.

    • What is pandemic paid leave?

      The coronavirus emergency relief package gives many American workers paid leave if they need to take time off because of the virus. It gives qualified workers two weeks of paid sick leave if they are ill, quarantined or seeking diagnosis or preventive care for coronavirus, or if they are caring for sick family members. It gives 12 weeks of paid leave to people caring for children whose schools are closed or whose child care provider is unavailable because of the coronavirus. It is the first time the United States has had widespread federally mandated paid leave, and includes people who don’t typically get such benefits, like part-time and gig economy workers. But the measure excludes at least half of private-sector workers, including those at the country’s largest employers, and gives small employers significant leeway to deny leave.

    • Does asymptomatic transmission of Covid-19 happen?

      So far, the evidence seems to show it does. A widely cited paper published in April suggests that people are most infectious about two days before the onset of coronavirus symptoms and estimated that 44 percent of new infections were a result of transmission from people who were not yet showing symptoms. Recently, a top expert at the World Health Organization stated that transmission of the coronavirus by people who did not have symptoms was “very rare,” but she later walked back that statement.

    • What’s the risk of catching coronavirus from a surface?

      Touching contaminated objects and then infecting ourselves with the germs is not typically how the virus spreads. But it can happen. A number of studies of flu, rhinovirus, coronavirus and other microbes have shown that respiratory illnesses, including the new coronavirus, can spread by touching contaminated surfaces, particularly in places like day care centers, offices and hospitals. But a long chain of events has to happen for the disease to spread that way. The best way to protect yourself from coronavirus — whether it’s surface transmission or close human contact — is still social distancing, washing your hands, not touching your face and wearing masks.

    • How does blood type influence coronavirus?

      A study by European scientists is the first to document a strong statistical link between genetic variations and Covid-19, the illness caused by the coronavirus. Having Type A blood was linked to a 50 percent increase in the likelihood that a patient would need to get oxygen or to go on a ventilator, according to the new study.

    • How many people have lost their jobs due to coronavirus in the U.S.?

      The unemployment rate fell to 13.3 percent in May, the Labor Department said on June 5, an unexpected improvement in the nation’s job market as hiring rebounded faster than economists expected. Economists had forecast the unemployment rate to increase to as much as 20 percent, after it hit 14.7 percent in April, which was the highest since the government began keeping official statistics after World War II. But the unemployment rate dipped instead, with employers adding 2.5 million jobs, after more than 20 million jobs were lost in April.

    • How can I protect myself while flying?

      If air travel is unavoidable, there are some steps you can take to protect yourself. Most important: Wash your hands often, and stop touching your face. If possible, choose a window seat. A study from Emory University found that during flu season, the safest place to sit on a plane is by a window, as people sitting in window seats had less contact with potentially sick people. Disinfect hard surfaces. When you get to your seat and your hands are clean, use disinfecting wipes to clean the hard surfaces at your seat like the head and arm rest, the seatbelt buckle, the remote, screen, seat back pocket and the tray table. If the seat is hard and nonporous or leather or pleather, you can wipe that down, too. (Using wipes on upholstered seats could lead to a wet seat and spreading of germs rather than killing them.)

    • What should I do if I feel sick?

      If you’ve been exposed to the coronavirus or think you have, and have a fever or symptoms like a cough or difficulty breathing, call a doctor. They should give you advice on whether you should be tested, how to get tested, and how to seek medical treatment without potentially infecting or exposing others.


Llamó al gobernador a su celular. Ella y la prima de su madre, Roseann Paradiso Fodera, una vocera de la familia, se trataban de tú a tú con personal del Congreso. Presionaron a cualquiera que escuchara para conseguir acceso a medicinas experimentales y, después, para que se realizaran autopsias que nunca ocurrieron.

En ese frenesí de enojo los alentaron sus vecinos, conocidos a medio mundo de distancia y amigos de toda la vida.

“Abrías la puerta”, dijo Dana Fusco, la esposa de Joe, “y había comida. La comunidad fue realmente increíble”.

Las enfermeras y el personal médico del Centro Médico CentraState, el hospital en Freehold donde se atendió a Grace Fusco y a cinco de sus hijos, fungieron como los ojos, oídos y manos amorosas de la familia en un momento en que no se permitía el ingreso de visitantes.

“Durante 44 días, cada tres o cuatro horas, estaba al teléfono con ellos”, dijo Dana Fusco. El hospital declinó hacer comentarios y citó razones de privacidad.

Cuando su esposo se despertó el domingo de Pascua, ella le pidió que no le contaran de inmediato sobre las muertes. Una vez que estuvo más fuerte, le permitieron visitarlo para decírselo en persona.

Para los Fusco, el camino del virus mostró poca lógica. Un pariente infectado que es fumador empedernido no mostró síntomas, y dos tíos más viejos con innumerables problemas de salud subyacentes se recuperaron en aproximadamente una semana. Varios de los miembros de la familia que estuvieron más enfermos no tenían problemas de salud subyacentes graves, dijo Joe Fusco.

Más de tres meses después, entre ellos se ha instalado una calma anestesiada.

“Como si no hubiera pasado”, dijo Reid. “Es solo que no están aquí”.

Quedarse en el pasado, dijo, es un lujo que no puede darse. “Tengo que seguir adelante”, dijo Reid, quien, junto con su esposo e hija, comparte una casa con la familia de Joe. “Tengo una hija pequeña”.

Joe Fusco dijo que seguía frustrado por las actitudes indolentes de las personas que se apiñan cerca de las playas o afuera de los bares sin cubrebocas.

“Estos idiotas están allá afuera y no toman precauciones”, dijo. “No usan cubrebocas. Y no hacen lo que se supone que deben hacer. Están locos”.

Los médicos dicen que los pacientes que se recuperan de la COVID-19 con frecuencia necesitan reconstruir la fuerza muscular, y algunos pueden tener problemas respiratorios, cardíacos y renales o tener un mayor riesgo de coágulos sanguíneos y derrames cerebrales. Algunos pacientes que experimentaron delirios mientras se encontraban en ventilador pueden tener un mayor riesgo de depresión.

Y aquellos colocados en comas inducidos también pueden perder tono muscular en sus manos, lo que hace que sus dedos se contraigan.

Se desconoce mucho sobre la recuperación de la COVID-19, dijo Laurie G. Jacobs, presidenta del Departamento de Medicina en el Centro Médico de la Universidad de Hackensack, que está estableciendo una clínica para pacientes que se recuperan de la COVID-19 para comprender, rastrear y tratar mejor sus variadas necesidades.

“Hay desesperación por conseguir respuestas”, dijo Jacobs.

Joe Fusco dijo que fue frustrante la aparente falta de uniformidad en la orientación de los médicos que tratan a pacientes que se recuperan de la COVID-19. Dijo que su doctor ordenó una batería de exámenes, pero el de su hermana, no.

“Uno pensaría que habría algún tipo de protocolo a seguir, pero no lo hay”.

Cuando Grace Fusco se enfermó y necesitó un ventilador, pidió una almohada que había pertenecido a su marido, quien murió en 2017, su rosario y un escapulario. Le recordó a su hija que llevara una bandeja de pollo la noche siguiente al programa para personas sin hogar para el cual cocinaba cada semana.

“Ella dijo: ‘No te preocupes. Voy a estar bien’”, recordó Elizabeth Fusco. “Diles a todos que los amo”.

Nunca despertó, y nunca supo que ninguno de sus hijos había muerto.

“La habría matado”, dijo Joe Fusco. “Ella siempre decía —y yo soy igual— que hay una secuencia en la vida, y enterrar a tus hijos no es parte de eso”.

“No es la forma en la que se supone debe pasar”.

Tracey Tully cubre Nueva Jersey. Se unió al Times en 2018 como editora sénior. Anteriormente cubrió el gobierno de la ciudad y del estado en The Daily News, Albany Times Union y el Jersey Journal. @traceytully